Publicat el

Dimecres 10 de juny: conferència sobre malalties rares

Dimecres 10 de juny us convidem a una conferència científica, en castellà, amb el títol «Las enfermedades raras, un desafío para la sanidad pública en España y en Europa» que oferirà el Dr. Manuel Posada de la Paz, Director de l’Instituto de Investigación en Enfermedades Raras que forma part de l’Instituto de Salud Carlos III. Serà dimecres 10 de juny, a les 19.15, al local del Centre Català de Luxemburg (88, rue de la Semois, Luxembourg Ville). Comptem amb el suport de l’Ambaixada d’Espanya a Luxemburg.

Les malalties rares són malalties amb una prevalença particularment baixa: la Unió Europea considera que una malaltia és rara quan no afecta a més de 5 persones de cada 10.000 a la Unió Europea. Amb tot, això significa que entre 5.000 i 8.000 malalties rares diferents afecten o afectaran en algun moment a uns 29 milions de persones de la UE.

¿Com s’afronta aquest difícil problema de salut pública a Espanya? ¿Quin impacte real té en la nostra societat? ¿Com s’han de coordinar els esforços dels diferents sistemes de salut a Europa per tractar aquests pacients? ¿De quins recursos es disposa?

Aprofitant que Luxemburg és la seu de la unitat de la Comissió Europea que s’ocupa de les malalties rares i la reunió a la ciutat del grup d’experts europeu sobre malalties rares, hem volgut convidar el Dr. Manuel Posada de la Paz, que des de 2010 és director de l’Instituto de Investigación en Enfermedades Raras de Madrid i una de les figures més rellevants d’Espanya i d’Europa en aquest àmbit.

Conferència en llengua castellana. Entrada lliure.